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“星星的孩子”,我们如何理解你?

据中国公益研究院《中国自闭症儿童现状分析报告》显示,目前我国自闭症儿童数约为164万人,而且发病率在逐年上升。专家指出,自闭症的致病机理尚不清晰,至今仍是一个世界难题。遗传、免疫和环境的协同作用可能是自闭症发生的重要原因,尤其是环境因素影响可能在逐渐增大。
自闭症孩子,就像天上的星星一样闪烁着微弱的光芒,活在自己的世界里,因此被称为“星星的孩子”。可以说,自闭症的孩子是幸福的,他们活在自己的世界里没有烦恼;但自闭症孩子的父母是最痛苦的,因为他们要承受无法言说的压力。
朋友家的孩子2岁半被诊断为自闭症,他的父母辗转多家医院,从刚开始的不相信到最后接受了现实。他困惑,为什么凭着几张表就能断定我的孩子是自闭症呢?他知道自己想做什么只是不会说话就是自闭症吗?
    如果我费尽全力那他能康复到什么程度?为什么就不能痊愈呢?  最后,经过多方考虑,不得不回到三线城市做康复,三线城市康复机构水平有限,康复效果缓慢。但是每个进步都被家长看在眼里。他会叫爸爸妈妈了,他能听懂我说的话了,孩子的每一个小小的进步家长惊喜万分。
  但是,目前小城市或者农村的自闭症儿童康复水平较低,康复之路非常艰难。主要原因在于以下几点:
康复体系还不太健全,康复服务机构数量少、水平良莠不齐、政府和社会资源支持匮乏、家庭负担沉重、社会对自闭症认知度低等多方面问题。另外,经济困难也是自闭症家庭面临的普遍困难。很多的患儿家长需要长期租房,大部分患儿的父母有一方不得不辞职照顾孩子,这又让自闭症家庭的经济状况雪上加霜。
   其次,家长并没有花费太多的心血。 很多的家长把医生和机构治疗师当做教育孩子的专家,向他们求教如何对自己的孩子进行干预,只满足于送到培训机构,不会积极地学习相关知识来进行指导。其实,应对自闭症最好的方法是那些以家庭为中心的方法。
   在美国和一些发达国家,几乎所有的康复机构都会把家庭培训纳入到训练范围之内。事实上,家长对自己孩子的理解总是能超过所有人。在那么多年逐渐积累起来的共同生活经验的基础上,每一个家庭都会形成自己特有的家庭语言,会形成自己特定的文化,从而使共同的沟通、理解和支持成为可能。
与其是家庭依赖专业人员来理解孩子,不如说是专业人员需要仰仗家庭成员来理解这个家庭,了解这个孩子。除了每周的25-40个小时的有效干预时间之外,孩子剩余时间的康复更为重要。这是对孩子训练效果的巩固,孩子也更愿意把自己的想法分享给最亲近的人,家长完全可以担任一个家庭治愈师的角色。
我们的孩子只是迷路了,我们一直在努力,让他们回到大路里面来。哪怕慢一些,没关系,只要他们能和普通的孩子走在同样的路上。  

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